Hoe gaat het nu

Hi

Weer eens even een blogje, ik krijg regelmatig de vraag hoe het nu met mij gaat en of ik al naar school ga ect.

Ik begin maar bij de eerste vraag, hoe gaat het met je?
Om de een of anderen reden heb ik altijd de neiging om goed heel enthousiast te zeggen, ook al gaat het niet goed. Ik denk dat ik dit vooral doe zodat ik dingen niet hoef uit te leggen. Maar het is ook niet eerlijk om tegen iedereen goed te zeggen ookal gaat het die dag slecht. Vandaar dat ik nu eens opschrijf hoe het nu ECHT gaat.

Met mij gaat het naar omstandigheden goed, ik heb het soms nog wel ontzettend moeilijk met sommige dingen te accepteren. Ik heb goede en slechte dagen en ben super snel moe dat is wel balen en soms komt dat wel een beetje hard aan, dan voel ik mij slecht en kan ik vaak alleen maar huilen. Ik  denk dan 'vroeger kon ik dit wel of hier werd ik vroeger niet zo moe van of waarom ik' maar gelukkig word ik nu heel goed geholpen om deze lastigen dingen te accepteren. Op een goede dag kan ik veel of nou ja heb ik de energie om veel te doen, als ik iets wil doen dat heel veel energie kost moet ik nadenken of het het waard is.

Op medisch gebied gaat het wel redelijk, het gaat minder snel als ik verwacht had maar het gaat wel beetje bij beetje vooruit. De medicijnen doen hun werk, alleen heb ik vaak last van hoofdpijn en misselijkheid. Maar denk dan altijd als ik dit niet heb dan ben ik waarschijnlijk heel snel onder de wittelakens ergens in een ziekenhuis bed ben te vinden.

SCHOOL
Terwijl ik dit schrijf heb ik net vakantie, het voelt aan de ene kant wel fijn maar aan de anderen kant voelt het gewoon als gewoon omdat ik natuurlijk zo veel thuis heb gezeten voelt dit niet echt als vakantie maar dat komt wel goed! Ik ga 3 ochtenden in de week naar school, maandag woensdag en vrijdag. Het gaat wel redelijk maar ben alleen altijd dood en dood op als ik thuis kom. Gister en vandaag heb ik veel Facebook posts gezien waarin kinderen zeggen of ze over zijn vaak is dat wel zo. Dan denk ik wel eens goh wat zou ik ook graag een leuke post met de mededeling dat ik over ben willen plaatsen maar helaas, via deze weg moet ik ook even zeggen dat ik blijf zitten maar dat wist ik al en had niet anders verwacht. Jullie wisten dit ook al maar toch, het maakt ook allemaal niks uit dat ik de 3e over doe het is alleen maar fijn omdat ik echt niet zou weten waar we zijn gebleven en ik vergeet een heleboel. Ik had ook niet echt examens kunnen maken als ik de helft van de stof toch niet heb mee gekregen. Als dat het ergste is vind ik het prima, liever zo als dat ik voor mijn examens gezakt zou zijn en het hele examenvak over zou moeten doen. Voor nu is dit weer even genoeg.

Liefs Cait

Elk nadeel heeft zo zijn voordelen

Hi

Ik weet het alweer een poosje niks geschreven maar eerlijk ik had het gewoon te druk, ik hoor je al denken jij en het te druk hebben yup ineens heb ik het druk. Het school leven valt mij soms nog best zwaar of wat zeg ik eigenlijk best wel heel erg zwaar! Elke ochtend als ik terug kom van school ben ik bek af dan ben ik niks meer waard en heb ik zoiets van veeg mij maar op ik trek t niet meer. Maar gelukkig heb ik daar m'n moeder die mij dan niet opveegt maar helpt op te staan en afleiding te zoeken, dankje mam!

Maar nu terug naar wat ik wilde vertellen, omdat ik heel vaak in een rolstoel zit en ook heel vaak in het ziekenhuis heb gelegen. Door al die ziekenhuizen ontmoet je ook mensen, zo heb ik een vriendin van mij in het ziekenhuis ontmoet we zijn nog steeds vriendinnen en hoe!

Ook heb ik daar een moeder van een ander hartekind ontmoet haar dochtertje heet Keitsia een meisje van bijna 4 jaar oud. Natuurlijk heb ik niet veel contact met dat meisje gehad maar met haar moeder hebben ik en mijn moeder wel eens gepraat. Haar moeder heeft als hobby fotografie, haar man heeft dit als tweede baan. Ze hebben een tijdje terug een oproep geplaatst, je kon een shoot laten maken en de opbrengst ging naar stichting hartekind, (een stichting die geld inzamelt voor onderzoek naar hartafwijkingen neem zeker eens een kijkje) ik had toen ook een actie op touw gezet om geld op te halen om onderzoek te doen naar Pulmonale Hypertensie (ziekte die ik heb). Ik heb haar toen een appje gestuurd met de vraag of ik een armbandje mocht maken voor Keitsia gratis uiteraard. Toen kwamen zei met het voorstel dat ik dan een armbandje zou maken voor Keitsia en ik dan van hun een Fotoshoot kreeg gratis uiteraard.

Door alle ziekenhuisbezoeken en opnames die erna volgden lukte het telkens niet om een afspraak te maken, ik liet het maar een beetje in het midden tot dat ze mij ik denk een paar weken terug vroeg hoe het ging en dat ze mijn blog las en heeft gelezen dat het nu weer beter gaat. Daar op vroeg ze of ik nog steeds die shoot wilden. Uiteraard heb ik ja gezegd en ik heb gister 22 juni een fotoshoot gehad, ik heb nu al de foto's binnen super snel natuurlijk! En ik kan jullie een ding zeggen mijn god wat zijn die foto's mooi! Ik heb nooit geweten dat ik zo mooi op een foto kon staan. Als ik er een paar mooie uit heb gekozen laat ik ze op Facebook zien. Zo zie je maar elk nadeel heeft ook zijn voordeel.

Nog een voorbeeld is dat ik begin deze maand met mijn nieuwe klas naar de Efteling ben geweest, natuurlijk in mijn rolstoel anders dan denk ik niet dat ik het zou overleven ahaha. Ik mag helaas (nou ja bij sommige achtbanen vind ik t niet erg) eigenlijk in geen enkele achtbaan, dit is uiteraard niet een voordeel maar het voordeel is wel dat als ik ergens wel in mag ik noem een Piranya maar normaal altijd een ellendig lange wachtrij staat, nu komt het leuke ik zeg het je na dit blogje wilt iedereen met mij naar de Efteling. Ik hoef niet in een wachtrij te staan! Samen met een of twee of soms vier begeleiders mag ik overal naar binnen zonder te hoeven wachten! Dat vind ik zelf een groot voordeel want dan hoef je niet zo lang te wachten!

Soms moet je van de kleine dingen in je leven genieten, net als dat ik zaterdag ga genieten van een lotgenoten van PH.

Liefs Cait

"Anyway life goes on"

School

Hi

Wow al weer een maandje niet meer geschreven, 14 april was het laats dat ik van mij liet horen. Nee ik ben niet dood haha ik leef nog en hoe. Ik weet niet waarom ik al zo lang niet meer heb geschreven ik denk omdat het was dat ik voor mijn gevoel niet echt iets te melden had. Alles ging zo zijn gangetje en er gebeurde niet echt hele anderen dingen tot nu dan. Afgelopen twee weken zijn er een boel dingen gebeurd maar ik moest even wachten tot vandaag om alles op te schrijven.

Ik begin maar met het leuke nieuws, ik ben weg uit Rijndam! Ja ja je leest het goed, vrijdag 13 mei was mijn laatste dagje in/op Rijndam en jammer dat ik het vond (not) natuurlijk ga ik het sfeertje dat er hing wel missen en de therapeuten vast ook wel af en toe maar de mede revalidatie genootjes niet echt! Zoals jullie misschien wel weten heb ik het er niet echt naar mijn zin gehad, het was soms zo erg dat ik liever niet ging maar ik heb mij er door heen "gevochten" met een boel hulp van mijn mama en papa zonder hun was het een stuk lastiger geworden om alles gewoon maar te doen. Ik wil niet slecht praten over Rijndam want de therapeuten zijn niet slecht echt niet alleen ik moest weer de pech hebben dat er een aantal niet zo'n hele leuke meiden waren. Ik heb er ook zoveel geleerd, dankzij Rijndam kan ik nu meer doen dan dat ik in het begin dacht. Ik kan weer mijn hond uitlaten, fietsen en nog meer. Ik heb er veel van geleerd en ben erg dankbaar dat ze mij zo goed hebben geholpen. Ik ben nog niet helemaal klaar maar daar kom ik zo meteen op terug.

Nou waar meestal ook goed nieuws is, is vaak ook slecht nieuws helaas. Nu dan het slechte nieuws of nou ja misschien ook wel goed nieuws. Ik ben van school geswitcht, je denkt nu vast huh zo laat nog in het jaar maar ja zo laat nog. Mijn oude school was echt top en ik had het er ontzettend naar mijn zin met al mijn vriendinnen om mij heen en gewoon ik kende iedereen, dat is dus ook niet waarom ik van school ben gewisseld. Het was zo ie zo al een feit dat ik de derde opnieuw moest doen, dat is ook helemaal niet zo heel erg want ik zou anders de 4e moeten doen plus de examens en ik heb gewoon te weinig stof gehad om daar dan voor te slagen en ik ben in de 3e ook te weinig naar school geweest helaas. Wat het besluit versterkte was dat niemand kan voorspellen hoe het verder met mij gaat, hoever ik conditioneel ga en wanneer ik weer in het ziekenhuis beland. Niemand kan voorspellen hoe het met school gaat en nou ja niemand kan mijn toekomst voorspellen, dat is ook niet gek want dat kan bij niemand maar het is meer op het gebied van mijn ziekte dat niemand weet hoe dat gaat lopen. Ik ben naar het speciaal onderwijs gegaan cluster 3 dat is voor langdurig zieke kinderen en gehandicapte kinderen, ik val eigenlijk onder beiden maar goed. Ik heb woensdag 18 mei mijn eerste dag gehad en morgen maandag 23 mei ga ik weer naar school. Ik begin eerst met drie ochtenden dat zijn maandag woensdag en vrijdag ik hoop dat ik snel meer kan gaan doen. De anderen twee dagen als alles gaat zoals we dachten heb ik therapieën. Ja therapieën zoals ik al eerder had geschreven ben ik nog niet helemaal klaar. Naast mijn nieuwe school ligt Sophia revalidatie, wat heel handig is want dan kan ik op de anderen twee dagen therapieën volgen. Zodat ik nog steeds geholpen word met het blijven bewegen maar uiteindelijk is daar het doel dat ik alles gewoon weer alleen kan.

Dus ja dat was wat ik weer even kwijt wilden.

Liefs Cait

Hockey

Hi

Veel van mijn vrienden en familie weten dat ik al mijn hele leve hockey. Nou ja hele leven is misschien wel iets te groot uitgedrukt, ik hockey al sinds ik mij kan herinneren. Eigenlijk dacht ik na alles wat er met mij is gebeurd en het leren leven met mijn ziekte dat hockey niet meer kon! Maar juist als je ziek bent en het is chronisch dan is het belangrijk dat je toch gewoon blijft bewegen (misschien nog wel belangrijker dan als je gezond bent). Ik vond dit eigenlijk helemaal geen fijn idee, maar mijn eigen hockeyclub heeft sinds twee jaar geloof ik LG hockey dit staat voor lichamelijk gehandicapte hockey. Toen ik dat hoorde moest ik -echt waar- een paar keer slikken, het idee dat ik hockey met "normale mensen" achter me moest laten dat nou ja daar had ik zo mijn twijfels over. Ik ben een echte nadenker en pieker ik heel veel, dus ik was al heel erg aan het denken dat ik daar veel te normaal voor ben en dat ik te goed daarvoor ben. Die training is op zondag en toen ik daar aan kwam vorige week vond ik het dood en dood eng! Ik moest zelfs huilen (ik zette mezelf echt enorm voor schut) zo eng dat ik het vond. Toen mijn moeder zei dat ik een shirtje er voor kreeg als ik het deed ben ik toch maar gegaan (ik ben erg makkelijk omkoopbaar al helemaal als het om kleding draait). En leuk dat ik het vond ik vond het zooo verschrikkelijk leuk! Ik kan niet wachten tot zondag!

Na de training was ik af gemat maar de rest van de dag liep ik met een smile van hier tot tokio rond. Ik ben de oudste uit dat team. We zijn een team van geloof ik 12 kinderen in de leeftijd van 5 tot 16, ik steek er dus wel boven uit qua hockey technieken. Omdat ik natuurlijk al heel lang hockey en veel van deze kinderen hebben dit nog nooit gedaan.

Nu heb ik een nieuwe (oude) sport en ga ik misschien ook nog badmintonnen.

Liefs
Cait

Nieuwe start

Hi

Mijn revalidatie proces loopt naar zijn einde, ik ben nog 4 tot 5 weken bezig. Ik ben inmiddels weer helemaal beter! Ik heb op het moment niet veel nieuws te melden, maar het voel goed om even wat dingen van mij af te schrijven. Ondanks alles en hoe vreselijk stom het gaat zie ik ontzettend veel verbetering in mijn conditie! Het lukt mij weer om mijn hond uit te laten en weer een stukje te gaan fietsen, wat voor een ander misschien heel stom klinkt/is, is voor mij juist een blij puntje! Het doet mij goed als ik met mijn hond kan wandelen en dat ik naar de winkels kan fietsen en zelfs een paar winkels in! Het was een lange weg om af te leggen maar inmiddels zie ik het einde in zicht! Ik loop nu ongeveer 16 minuten en ik denk dat ik wel op mijn hoogte punt zit. Maar ik heb het geaccepteerd, kijk het is echt niet veel en het liefst had ik het veel beter willen hebben maar laten we realistisch zijn het is beter dan niets! Weetje iedereen heeft altijd een ideaal beeld van wat ze willen bereiken en als ze dat niet doen dan is je humeur verpest zeg maar. Dat heb/had ik ook maar ik heb ook geleerd dat je ideaal beeld niet bestaat zoals een gezegde zegt je moet roeien met de riemen die je hebt. Je moet het dus doen met wat je hebt, tuurlijk ik wil dat alles perfect is en ik nergens meer last van heb maar laten we eerlijk zijn dit is nu mijn leven en ik weet dat ik dit kan met alles wat ik nu in mijn rugzak draag. Mijn psycholoog zei tegen mij dat je soms gewoon van een duikplank af moet springen, soms moet je de waarheid onder ogen zien en soms moet je gewoon iets doen wat je niet wilt. Soms loopt het allemaal even niet hoe het gaat. Maar eerlijk zou ik nu in het leven staan zoals ik nu sta zonder mijn goedgevulde rugzak? Nee, ik ben nu door mijn rugzak een stuk sterker geworden (ik ben nog best kwetsbaar als het om uitspraken gaat ;)) ik sta misschien al wat volwassener in het leven als 15 jarige. Maar dat is eigenlijk helemaal niet erg! Ik weet nu al gewoon wat beter om te gaan met alles en met gevoelens. Oke misschien nog niet zoals een echte volwassenen dat zou doen maar he ik ben nog maar 15 :).

Een nieuwe start die term heb ik eigenlijk al zooo vaak gebruikt, maar nog nooit echt is het waargemaakt. Ik zeg zo vaak dat dit mijn nieuwe begin is. En dan lig ik weer in het ziekenhuis, nu echter ben ik dat niet van plan! Dit word mijn nieuwe begin! Hoe dan, nou ik ga in de mei vakantie naar Engeland sinds een lange tijd weer bij mijn familie zijn heerlijk! Daarna komt er iets spannends om de hoek kijken, dit vind ik dood en dood eng en zodra het rond is vertel ik het wel! Maar voor nu is niks nog zeker (we denken dat het lukt maar he je weet maar nooit). Daarnaast doe ik alles hoe ik het wil en laat ik mij door niemand uit het veld slaan! En ben ik gewoon Caitlen!

Oh ja niet te vergeten ik word 23 Juli 16!!!! Yeah dat is natuurlijk ook een goed begin nieuwe leeftijd, de leeftijd die word gezien als meer dingen mogen. Nou mag je als je 16 bent nog geen ene flikker maar goed haha.

Liefs
Cait

Een anderen wending...

Hi

Wauw wauw wauw wat een twee hele vreemde weken! Waar ik in een eerdere post nog vrij optimistisch was over alles,is dat nu nog al gekeerd. Vorige week maandag begon de heibel een beetje er werden app groepen aan gemaakt zonder mij en groepsfoto's gemaakt waar echt iedereen opstond behalve ik :(. Niet zo cool, maar ok dacht ik laat maar. Ik werd op dinsdag nog al afgesnauwd door mijn kamer genootje en kennelijk was ik ook nog irritant omdat ik bij binnenkomst hoi zeg. Het is ook nooit goed. Maar dat was nog niet alles vorige week woensdag werd ik heel vervelend wakker, ik stikte zo wat in het hoesten van slijm! Terwijl ik half stikte hoorde ik mijn kamer genootje zuchten dat betekende dat ze wakker was. Maar niet dat ze denkt goh laat ik even op de bel drukken om hulp te halen, nee ho maar. Uiteindelijk zelf maar half mijn bed uitgerold om op de bel te drukken. Mijn controles waren op zich wel goed een beetje verhoging maar niks mis mee. Door de dag heen werd ik steeds beroerder en was ik er verschrikkelijk klaar mee. Omdat ik die dag er voor een goed gesprek heb gehad met de verpleging waar in ik en mijn moeder zeiden dat het zo langer niet meer kon. Ik werd er gewoon heel erg buitengesloten en misschien ook wel een beetje gepest. Maar goed die woensdag kwam de psygoloog naast mij zitten en die zei dat ik maar gewoon lekker naar huis moest lekker lang pasen vieren en dan zien we wel weer verder. Goed ik die na middag naar huis, eenmaal thuis aan gekomen werd de verhoging koorts en ik heb nooit koorts dat was voor mijn moeder een teken dat het goed mis was. Praten kon ik bijna niet, we reden die avond naar de huisartsen post en mijn keel was "gemeen" rood, ook dat nog dacht ik. We moesten het even aan kijken, werd de koorts nou alleen nog maar hoger moesten we de huisarts bellen. Nou die donderdag was echt de slechtste dag sinds een tijd. Koorts was nog hoger geworden en toch maar naar de huisarts gegaan. Daar nog een keer temp gemeten en het was 39,6! Ik kon helemaal niet meer praten dus besloot ze toch een antibiotica kuur er tegen aan te gooien. Want een bacterie bij mij is laten we zeggen niet een heel goed idee. Gelukkig werkten die kuur goed en ben ik inmiddels weer wat opgeknapt (nog een beetje snotterig maar de stem is terug!).

Terug naar het revalidatie centrum verhaal, ik hoorde dinsdag terug te komen maar voelde mij nog niet super lekker dus ging ik woensdag. Mijn moeder had dinsdag daar al een gesprek met de dokter en werd er besloten dat ik nog maar drie keer in de week dag klinisch kon komen! De dagen zijn maandag dinsdag en donderdag! En dat houd dus ook in dat ik na elke laatste therapie op de dag lekker naar huis mag en thuis mag gaan slapen! YES! Natuurlijk ben ik blij, maar toch jammer dat door anderen meiden ik wel weg ben gejaagd.

Nou dat was het wel weer. Ik weet dat het 1 april is maar nee dit is geen grap! Was het maar waar ;)

Liefs
Cait

Bucketlist

Hi

Iedereen heeft wel een bucketlist of een lijst met dingen die je nog eens wilt doen. Je kunt deze lijsten op verschillende momenten in je leven maken. Bijvoorbeeld voordat er iets life changin gaat gebeuren of juist nadat je bewust bent geworden van je leven. Ik werd geinspireerd door een vriendinnetje van mij bij haar gaat er iets zeg maar gerust heel life chanings gebeuren. Ik had er al weel een deze heb ik geschreven toen ik op de Intensive Care lag in november 2015. Toen werd ik mij heel erg bewust dat het zomaar ineens ook voorbij kan zijn het 'leven'. Gelukkig ben ik er nog en leef ik het leven redelijk goed :). Toen zij haar lijst op haar blog had geplaatst raakte ik geinspireerd om die van mij ook te plaatsen.

De lijst dus

- Een luchtballon vaart maken, het liefst bij zons opgang of zons ondergang
- Blue Lagoon bezoeken
- Neu schwannstein bezoeken dat is het kasteel waar het disney kasteel op gebaseerd is.
- Een portret fotoshoot krijgen wat lijkt mij dat gaaf!
- Niet geheel onbelangrijk mijn sweet sixteen vieren! (ik heb al uit gebreide plannen ;)
- Met dolfijnen zwemmen
- Winkelen in New York
- Een boek schrijven

Dit zijn vrij groten dingen maar ik heb ook wel een boel kleine dingetjes!

- Mijn school weer op de rit krijgen
- Mijn diploma halen
- Een heleboel bezoekers krijgen en dan uiteindelijk een domeinnaam aan kunnen vragen dat mijn blog echt echt echt word!
- Een heel nieuw kapsel ( ik heb de moed nog niet helemaal haha)
- Een heerlijke massage krijgen
- Als je ooit gaatjes in je oren kan krijgen zonder ontstekings gevaar I will!
- Een poosje in Engeland wonen heerlijk!
- Met vriendinnen een leuk vriendinnen dagje houden!
- Een hele mooie taart bakken zo eentje die je altijd op tv ziet


Ik heb nog zat anderen wensen en als er weer een bij komt voeg ik hem zeker wel toe. En ook als er iets af gestreept kan worden laat ik jullie dat natuurlijk weten!

Liefs Cait